“태어난 지 100일도 안 돼 시한부 선고를 받은 은총이가 올해 16살이 됐습니다. 사랑 앞에 장애는 없더군요.”

우석대학교가 ‘유레카 초청강의’에 은총이 아빠 박지훈 씨(장애인식개선 전문교육강사)를 초청했다.

12일 문화관 아트홀에서 열린 강연 ‘사랑에는 장애가 없다’는 스터지웨버증후군 등 6가지 희귀난치병을 갖고 태어나 1년도 살지 못할 거라던 그의 아들 박은총 군의 이야기로 시작했다.

박지훈 씨는 “스터지웨버증후군은 뇌가 돌처럼 굳어가는 병으로 은총이는 수술과 재활치료를 수차례 거쳤다”며 “17시간이 넘게 뇌 제거 수술을 받는 등 힘든 시간을 보냈음에도 병으로 붉고 부은 얼굴 때문에 따가운 시선을 받아야 했다”고 회상했다.

박 씨는 “모두 내 탓인 거 같아 자살을 고민하기도 했다. 하지만 오히려 나를 다독이는 아이 때문에 힘을 냈다”면서 “은총이에게 더 넓은 세상을 보여주고 싶어 함께 철인 3종 경기에 출전했다”고 했다.

박 씨는 중증 장애를 가진 아이들을 위해 매년 철인 3종 경기에 출전하고 있다. 2013년부터는 참가비 전액을 어린이 재활병원 건립에 기부하는 '은총이와 함께 하는 철인 3종 경기 대회'에도 참여하고 있다.

그는 “은총이와 나를 보면서 삶의 희망과 사랑을 곱씹어 보길 바란다”고 마무리했다.

한편 박 씨는 ‘2018 평창 동계 패럴림픽 개막식’에서 아들과 성화 봉송 주자로 나서 화제를 모았다. 아산상 효행 가족부문, 라이온스 전북지구 봉사대상 공익부문, 대한민국 세종대왕 나눔 봉사대상을 받았다./이수화기자‧waterflower20@