전주시가 시민들이 건강한 삶을 영위할 수 있도록 희귀질환자에 대한 의료비 지원을 확대한다.

전주시보건소(소장 김경숙)는 희귀질환자 가구의 의료비 등 경제적 부담을 완화하고, 사회·경제적 수준 저하를 방지하기 위해 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 확대 추진한다고 12일 밝혔다.

특히, 올해부터는 지원 대상 질환이 기존 894개에서 선천성 풍진증후군, 큰뇌이랑증, 심실대혈관연결불일치, 심내막융기결손, 선천성 대동맥협착, 시신경척수염(데빅병) 등을 포함한 951개로 추가 확대된다.

지원내용은 희귀질환자 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금, 19종 질환자의 보장구 구입비 및 호흡보조기와 기침 유발기 대여료의 요양급여비용 중 본인부담금, 지체장애1급 또는 뇌병변장애 1급 질환자의 간병비, 만성신부전증 환자의 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비 등이다.

이와 관련, 이달 중 전북대학교병원에도 희귀질환 거점센터가 개소될 예정이다.

권역별 거점센터는 희귀질환자에 대한 지속 관리가 가능하고, 전국 거점센터 간 진료네트워크 구축을 통해 중복검사 방지 등 진단 및 진료 분야별 업무연계가 가능하다.

또, 지역전문가 공동연수(워크샵) 개최를 통한 희귀질환 치료 기술도 공유한다.

김경숙 보건소장은 "희귀질환 의료비 지원은 연중 신청이 가능하므로 아직 등록하지 않은 대상자는 빠른 시일 내 신청해 지원 혜택을 받길 바란다“며 ”전북대학교병원이 희귀질환 거점센터로 지정된 만큼 적극 이용해 줄 것“을 당부했다.

한편, 시는 지난해 희귀질환자 의료비지원사업을 통해 총 291명의 희귀질환자에게 8억3000여 만원을 지원했다./김선흥기자

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